También he trabajado a nivel nacional, he sido investigadora en el Carlos III, he tenido oportunidad como responsable dentro de la Red de agencias de evaluación de tecnologías sanitarias del Sistema Nacional de Salud, Guía Salud, el programa de guías de práctica clínica, el atlas de variaciones de la práctica médica. Y en el ámbito autonómico, tengo dos experiencias que valoro mucho, una en la consejería de Madrid, en el Observatorio del Sistema Madrileño de Salud, en la extinta Agencia Laín Entralgo, y la otra, que es la que ahora me ocupa, soy la directora del Instituto aragonés de Ciencias de la Salud, que es una suerte de Carlos III aragonés, básicamente porque tenemos atribuidas las mismas competencias en términos de transferencia, investigación e innovación para el Sistema Nacional de Salud.
Desde ahí les hablo. Me ha interesado muchísimo llegar pronto y haber oído el final de la otra intervención, porque pensaba que el abordaje que les iba a hacer iba a ser un poco extemporáneo, si me permiten, en el sentido de que tienen ustedes una nómina impresionante de contribuyentes, la verdad es que, humildemente, les agradezco que me hayan colocado ahí, y entiendo que el análisis que se va a hacer repetidamente de la gobernanza del sistema, de las necesidades del sistema, de los profesionales, de lo que han aportado, en realidad les compete más a otros, no porque no me interese, me encantaría lanzarme, pero con el tiempo que tienen ustedes y el que me han asignado a mí, no me da.
Lo que me interesaría es hablar con ustedes hoy también de gobernanza, de la gobernanza del sistema de salud y del sistema de generación de conocimiento y de innovación en nuestro país, y de la manera en la que sí o no están cooperando virtuosamente para trabajar en la inteligencia del sistema. Yo creo que una de las cosas que nos ha puesto encima de la mesa esta pandemia es la posibilidad de evaluar los marcos institucionales y las herramientas que tenemos, y construir a partir de ahí. Lo que voy a hacer es nada de reflexión sobre lo previo, simplemente voy a hacer un balance de situación de dónde estamos ahora y les voy a lanzar un par de propuestas en este sentido.
Lo decía ya Monnet, uno de los fundadores del proyecto europeo, y cito textualmente: nada se puede hacer sin las personas, pero nada subsiste sin las instituciones. Por eso, creo que todo lo que dediquemos a fortalecer institucionalmente estos dos sistemas, el de ciencia y el de sanidad, y su relación mutua. Porque, desde mi experiencia, venimos trabajando de manera excesivamente separada, y voy a detallar un poco más este argumento. Básicamente, no somos conscientes del grado de interrelación que necesariamente tenemos que tener, y creo que se han descuidado profundamente las herramientas para trabajar juntos en esa interdependencia mutua.
Son ustedes perfectamente conscientes de que, incluso antes de la pandemia, el discurso de la innovación era ubicuo en el sector biosanitario. Prácticamente todo lo biosanitario quedaba caracterizado de forma automática con la etiqueta de innovador. Sobre esto podríamos discutir durante horas, yo sencillamente me voy a limitar a apuntarles que, básicamente, cuando se hablaba de innovación, de las únicas cosas que estábamos hablando era de producción de dispositivos, producción de moléculas, todo bastante orientado a lo que tiene que ver con la industrialización y la capacidad de generación de patentes. Nuestro sistema de ciencia, tanto a nivel europeo como a nivel nacional, ha estado premiando y fomentando y dando herramientas específicas para estos tipos de innovación. Sin embargo, existe otro tipo de innovación que esta crisis nos ha puesto delante de la cara de la manera más patente su necesidad, sus virtudes, y su potencia, que es la innovación organizativa. Se venía reivindicando ya.
¿De qué estoy hablando cuando digo innovación organizativa? Estoy hablando de una innovación que surge dentro del propio sistema de salud, que responde a las necesidades del sistema de salud y que, en prácticamente cualquier ocasión, tiene un apoyo tecnológico, no estoy hablando de que sean innovaciones que suceden en el aire. Probablemente haya un elemento tecnológico que necesita apoyar esa innovación, pero la lógica es completamente inversa, no es la tecnología, el driver, la fuerza de esa planificación de la innovación, es la necesidad del sistema sanitario la que planifica esa innovación y ve qué elementos necesita incorporar tecnológicos, fármacos, lo que sea. Desafortunadamente, esta innovación, esta distinta manera de, frente a una necesidad, dar un servicio, o, simplemente, inventar un servicio nuevo. La telemedicina, por usar el ejemplo más palmario, todos nuestros médicos de atención primaria hablando por WhatsApp cono sus pacientes. Esto no se ha inventado en esta pandemia, por cierto. Yo ahora mismo trabajo en un territorio despoblado, parte de la España vacía. En esos entornos rurales, este tipo de cosas venían sucediendo ya en el sistema, y ahora ha sido bastante más fácil naturalizarlas.
Pero, vuelvo a lo que les intentaba hacer notar como carencia. Este tipo de innovaciones no tiene ningún mecanismo ni de reconocimiento, ni de soporte financiero, ni de valoración, que haga que se evalúen y que, en caso de que funcionan y son coste-efectivos -no me separaría de esto, no piensen que les estoy hablando de Filosofía- que los haga escalables y los extienda en el sistema. Sin embargo, a lo que venimos asistiendo, porque es lo que estamos fomentando conscientemente o no desde nuestro sistema de ciencia, es que cualquier novedad tecnológica impulsada desde el sector biosanitario, y la mayor parte de las veces producida desde el tejido de generación del conocimiento, que en su mayoría es público, universidades, centros de investigación, cualquiera de estas innovaciones se reconoce y tiene, a pesar de que proliferan y en la mayor parte de los casos ya hay estudios publicados en The Lancet, no es un caso único de España, sobre el escaso valor añadido de la mayor parte de estas innovaciones que se nos venden como tales, y que se introducen en el sistema y que se generalizan, la mayoría de ellas tienen muy poco valor añadido. Pero esto no tiene ningún problema ni para que tengan una capacidad de penetración enorme, ni para los precios que por ellas pagamos. ¿Qué sucede? Que se generan unos enormes desequilibrios presupuestarios, se generan inequidades en el acceso a los servicios de calidad de los ciudadanos, nada de esto es baladí.
Imagínense, si esto era lo que nos venía sucediendo, a qué nos estamos enfrentando al calor de la pandemia. Es todavía más crítico, desde mi punto de vista, deshacer esto, porque es bastante paradójico que esta innovación malentendida se convierta en una amenaza para la sostenibilidad del sistema. La única razón por la que esto sucede, y a mí personalmente me parece intolerable, es, primero, porque estamos sujetos a una innovación reactiva, es una innovación que dirige las novedades del mercado, es, normalmente, una innovación que se nos plantea como incremental, esto igual es un palabro de nuestro sector de economistas de la salud. No es una tecnología sustituye a otra, es que se aumenta el número de tecnologías para hacer la misma cosa, lo que quiere decir que, comparativamente, la aportación no debe ser tan grande, aunque el precio sea mayor.
Y una cosa crítica. La mayor parte de estas innovaciones se introducen de forma fragmentaria, no hay ninguna planificación asociada a la introducción de estas innovaciones. ¿Qué sucede? Que, en muchos casos, incluso aquellas valiosas, los efectos que tienen son muy poco notables e incluso se cancelan mutuamente, porque estamos financiando a la vez innovaciones que tienen efectos contradictorios, y, desde luego, duran muy poco en el tiempo.
La propuesta que les quiero hacer. Mi diagnóstico es que el divorcio del marco y de los instrumentos que estamos manejando en el sistema sanitario para trabajar e impulsar la innovación y en el sistema de I+D+i español está acentuando más e impedir que se alimente debidamente la inteligencia del sistema. Tenemos multitud de microproyectos dispersos por el territorio, mecanismos que solo financian este tipo de microproyectos y que no llegan a cuajar en un modelo nuevo asistencial.
Estarán ustedes hartos de escuchar lo que les venimos a decir todos los expertos que es: lo que ha sucedido no tiene precedentes, la reacción del sistema, tampoco, y no podemos permitir volver a como estábamos, no porque estuviéramos en un mal sitio, sino porque hemos aprendido tanto y hemos podido diagnosticar tan bien qué cosas era absolutamente necesario cambiar, que no podemos permitirlo ignorarlo. En este sentido es en el que les digo que necesitamos que estos dos elementos empiecen a trabajar conjuntamente. La situación ahora mismo es que la agenda de I+D+i vive de espaldas a las necesidades del sistema, sin embargo, las capacidades de financiación, sostenimiento, reconocimiento, están básicamente concentradas tanto en el Ministerio de Ciencia como en las consejerías de Ciencia, como en alguna de las secretarías de Estado dependientes de Economía.
Mi propuesta es que seamos conscientes de que esto es disfuncional para el sector salud, que quien debería definir cuáles son los retos que hay que abordar es el propio sistema sanitario, que ya nos ha demostrado que tiene este potencial de diagnosticarlo y de hacerlo.
Si necesitamos conseguir que este binomio innovación-sostenibilidad opere de forma virtuosa en nuestro sistema, tanto para el sistema de ciencia como para el sistema sanitario, porque de lo que estoy hablando también es de darles orientaciones a las empresas del sector biosanitario sobre qué es lo que necesitamos solucionar, y démosles un horizonte temporal que, realmente, les permita realinear su agenda de I+D+i, que, en este momento preciso no está orientada, no les estamos dando señales claras de qué es lo que queremos, entonces operan según el beneficio del mercado o las modas.
Articulando la propuesta. Necesitamos un sistema de gobierno de la innovación que cumpla con los siguientes objetivos: fomentar una innovación que sea orgánica, que explote el conocimiento propio del sistema y que fomente desarrollos organizativos, que no sea en el aire, que sea en lo concreto; que sea institucional, es decir, que se empleen medios y talento en identificar los desarrollos que sean necesarios, y que sean estos desarrollos, guiados por qué retos tiene que afrontar el sistema, y ahora ustedes tienen una panoplia de retos que tiene que afrontar el sistema, antes que seguir orientándolos por la oferta del mercado. Otro de los objetivos de este nuevo sistema de innovación es que la innovación tiene que ser sinérgica y equitativa, es decir, hemos de ser conscientes de que el acceso a esas innovaciones ha de garantizarse a lo ancho del sistema. Y, por otro lado, que refuerce procesos de transferencia y de aprendizaje mutuo, es decir, que realmente hagamos esta transferencia de conocimiento, de innovación y de capacidad de pensar las cosas de otra manera dentro del sistema.
Para acercar la agenda de innovación tecnológica a estas necesidades reales que les detallo y cumplir con estos objetivos, es decir, buscar que se nos ofrezcan soluciones de alto valor y minimizar que nos entren por la puerta de atrás mejoras que, probablemente, serían prescindibles. Para hacer esto, habría operativamente cuatro acciones. Planes específicos de identificación y puesta en marcha de iniciativas innovadoras dentro del propio ámbito del sistema de salud. Hay que facilitar que estas iniciativas, que están floreciendo al calor del COVID, pero que, insisto, las había ya en otros muchos ámbitos de la asistencia o de la prestación de servicios, pero no lo sabíamos, porque ya les digo que no había forma de visibilizarlos, hay que facilitar que se evalúen y que se escalen. Y hay que potenciar el talento transformador de la propia actividad profesional dentro del sistema. Estamos todo el rato -y yo lo comparto con ustedes, señorías, no puedo hacer otra cosa- felicitando a los profesionales sanitarios, felicitándonos por el Príncipe de Asturias. Vuelvo a la frase de Monnet, las gentes son imprescindibles, pero son las instituciones las que tienen que hacer que lo que esas personas son capaces de desarrollar tenga un objetivo y tenga un efecto.
En este sentido, buscar y reconocer esas iniciativas que ya existen, y favorecer, y financiar, apoyo metodológico y tecnológico, para que esos desarrollos progresen, no se conviertan en el experimento voluntarista de un grupo de enfermeras, por ejemplo, que es uno de los casos paradigmáticos de una de las cosas más avanzadas que están sucediendo en todos nuestros sistemas de salud.
Por otro lado, es necesario favorecer que los profesionales incorporen una cultura de evaluación de las tecnologías sanitarias. El medio hospitalario es un medio de fascinación tecnológica, y muchas veces es absolutamente necesario hacer conscientes a nuestros profesionales de que no es oro todo lo que reluce, y que su papel en decir si, efectivamente, lo que tienen delante es más efectivo o menos de lo que venían haciendo, es crucial. Incorporémoslos a las estructuras y hagamos que esto suceda.
Es crucial también, porque este es otro de los defectos de nuestro sistema de ciencia cuando mira al entorno salud, corregir el hospitalocentrismo, lo centrados que están en los hospitales como el único vehículo de ciencia e innovación. Venimos predicando, señorías, que necesitamos un modelo evolucionado para atender las necesidades de los pacientes del siglo XXI, con pandemia y sin pandemia, de los pacientes crónicos y de los pacientes agudos en una situación como una pandemia. Las dos cosas son verdad. Estos modelos son necesariamente transversales en la cartera de servicios, necesitamos fomentar redes de conocimiento que, efectivamente, tengan competencias multinivel y que sean sostenibles dentro del sistema. Eso es lo que necesitamos, premiar como innovación, financiar como innovación, incorporarle toda la tecnología que sea necesaria, pero con propósito. Esta es mi recomendación para el sistema.
Por último, hay una herramienta, que en algunas comunidades autónomas venimos utilizando con menos asiduidad de lo que quisiéramos, pero que en todos los casos ha resultado exitoso, y es la compra pública de innovación. Esta herramienta tiene la siguiente virtud, los pliegos en los que uno descansa para decir qué es lo que quiere comprarle al sector productivo, no son pliegos en los que se dice: quiero este producto; se dice: tengo este problema y necesito cubrir estas funcionalidades, inventemos juntos -yo le apoyo- con tecnología existente, a ser posible, y si no existe vamos a un precomercial y yo le ayudo a desarrollarla. Inventemos juntos aquello que yo le voy a comprar, pero hágame algo que sea lo que yo quiera. Ventajas para usted: lo primero es que se lo voy a validar, este producto lo puede vender usted después donde quiera, el entorno internacional es libre; normalmente es un banco de pruebas al que usted no tiene acceso, hay un proceso de cocreación con los sanitarios y con los usuarios a los que, normalmente, usted no tiene acceso. Potenciemos este tipo de instrumentos, seamos directores de la provisión que necesitamos para mover hacia delante nuestro sistema.
Sigo estando en el ámbito de la innovación, desde mi punto de vista, porque nada de lo que les he contado es posible si no conseguimos que nuestro sistema sea capaz de aprender. ¿Cómo vamos a saber qué innovaciones nos funcionan o no nos funcionan si no somos capaces de evaluarlas de manera sistemática, si no podemos aprender de lo que está sucediendo?
La inteligencia del sistema se alimenta de información, y aquí enlazo con la última parte de la comparecencia anterior, y, por lo que he deducido de lo que ustedes comentaban, un tema continuo y trasversal que tienen ustedes encima de la mesa, los sistemas de información. ¿Qué ha pasado con los sistemas de información sanitarios? Me dan ganas de cogerlo donde lo dejó el doctor Riesgo, pero me voy a atener canónicamente al desarrollo que había pensado para que mis ideas les lleguen un poco más claras y no tan atropelladas como me están llegando a la cabeza.
Seguro que todos ustedes son conscientes, subliminalmente, les voy a hacer conscientes explícitamente de que, en este momento, cada uno de nuestros sistemas autonómicos está produciendo y recogiendo millones de datos al día. Son datos de una naturaleza muy variada, códigos, imágenes, analíticas, datos genómicos, texto… y son datos, además, anclados en el proceso asistencial; es decir, se refieren a pacientes reales, a todos los pacientes que pasan por nuestro sistema público, que, como todos ustedes saben, son todos, prácticamente. Pasan por cualquiera de nuestros dispositivos y dejan este rastro de datos. No les estoy hablando solo de los hospitales y de la primaria, les estoy hablando del 061, de las farmacias, de atención al paciente. Toda esa información se registra y está recogida en multitud de sistemas de información distintos, incluso dentro de una misma comunidad autónoma, y entre comunidades autónomas cada uno hemos desarrollado los sistemas de información que nos han parecido más oportunos, y no voy a entrar en por qué o en las consecuencias de esto, sencillamente es lo que hemos hecho. Y llevamos 20 años pensando cómo construir un sistema de información unificado.
Todos estos sistemas de información que les he dicho, los parciales, tienen finalidades muy distintas, de planificación, de gestión clínica, financieras…, porque estoy hablando desde la historia clínica electrónica hasta reembolsos de farmacias, estoy hablando de toda esa información. Esto, desde hace 10 años, no es tan nuevo, no les estoy hablando de la última moda. Esto es perfectamente posible manejarlo de forma conjunta, independientemente del sistema de información del que hayamos traído los datos, y constituir un lago de datos sobre el que podemos montar un sistema de información. Esto en Aragón lo tenemos montado funcionando, se empezó a trabajar en ello en 2015 y funcionando lleva desde 2018. Me consta que hay otras comunidades autónomas que también están por este camino, porque, básicamente, nos han pedido que les contáramos cómo lo habíamos hecho y les estamos acompañando en la medida de nuestras posibilidades. Además, está hecho con software no propietario, lo que quiere decir que es perfectamente escalable y transferible, y que nosotros no somos -si me permiten- rehenes de ningún proveedor concreto. Es decir, que cualquier desarrollo que necesitemos más, lo podemos seguir haciendo.
Esta revolución, insisto, se produzco hace 20 años, hace 10 años que lo estamos aplicando en el ámbito de la sanidad, y no les estoy hablando de ciencia ficción, les invito a venir a verlo. El aragonés se llama BIGAN. ¿Qué sucede? Pues que mientras existe esto, y yo les estoy contando con detalle el que conozco, porque lo hemos generado nosotros, resulta que no existe ninguna iniciativa nacional para coordinar estos esfuerzos, no hay un proyecto colaborativo desde el que se conciba que, aplicando esta misma lógica, venga del sistema de información que venga, utilicemos un sistema de datos común y construyamos un sistema de información fluido.
Estamos anclados, parte de los problemas que hemos tenido es que seguimos pensando en un sistema de información a base de bases de datos relacionales que se rellenan periódicamente con datos e indicadores remitidos desde las comunidades autónomas. De lo que yo les estoy hablando es de dato individuales, refrescado diariamente, sobre el que se puede hacer minería de procesos, minería de datos, aplicar algoritmos inteligentes que aprenden con los datos que se van refrescando directamente, y que dan información a tiempo real de lo que está pasando en el sistema. Imagínense si hubiéramos tenido algo así. No estoy hablando de cara a la salud pública, aunque hubiéramos querido deliberadamente seguir ignorando que teníamos un problema de pandemia, porque a fin de cuentas la OMS no nos advirtió hasta bastante más tarde, hubiéramos visto los primeros indicios simplemente en los datos de consulta, los hubiéramos visto en atención primaria.
Insisto, estamos anclados en este modelo, y resulta que nos ha superado por todos los lados, no solo las posibilidades tecnológicas, señorías, les pongo como ejemplo lo que está sucediendo en Europa, la tendencia ahora mismo en Europa, que venimos trabajando en ella también desde hace 10 años. La razón por la que acabamos desarrollando esto en Aragón es porque lo veníamos desarrollando ya en sucesivos proyectos como Joint Action para Europa.
Básicamente es lo que decía el doctor Riesgo, él ha dicho: hay esta iniciativa FAIR en Estados Unidos. Lo que hay es ya perfectamente estandarizado y aceptado internacionalmente un modelo común de datos, OMOP, se llama. Permítanme que haga una matización más a esta analogía que voy a poner encima de la mesa, porque me parece particularmente relevante para un Estado compuesto como el nuestro. Recuerden, lo saben mejor que yo, que la Comisión Europea no tiene competencias en sanidad, tiene algunas competencias en salud pública, limitadas y en autorización de fármacos y medicamentos. El principio que rige en el ámbito europeo en temas de sanidad siempre es la subsidiariedad, los Estados son soberanos. Yo ya les he comentado que llevo en esto más de 20 años, y las reticencias de los Estados a que pueda haber cualquier control por encima de la unidad Estado a nivel europeo, y eso, lógicamente, se hace con información, han sido tremendas. De 10 años para acá parece que estas reticencias se han suavizado, y les voy a explicar las virtudes del modelo que ha hecho que, efectivamente, los Estados miembros se estén planteando entrar en esto, y que ahora mismo haya varias líneas de financiación abierta para crear este sistema, incluida una que ha salido de urgencia para montar una cohorte paneuropea COVID, que acaba pasado mañana.
Les cuento las características. Básicamente, es una estructura en red, se comparte un modelo común, se comparten estándares de protección, y las decisiones de gobernanza son colegiadas entre todos los nodos. Les estoy hablando del diseño teórico, esto en Europa todavía no existe, y es lo que estoy proponiendo que trabajemos aquí, se puede hacer en muy poco tiempo, porque tenemos mucho ganado. Insisto, la estructura de gobernanza es colegiada, participan todos los nodos. Existe un nodo central, cuya función básicamente es proveer servicios al resto de los nodos de la red, servicios que permiten aumentar las capacidades tecnológicas y el capital humano en cada uno de los nodos. La lógica de todo esto es que todos los nodos trabajan para la red y la red trabaja para los nodos. Es decir, cada uno es capaz de solventar de mejor manera el problema de su sistema de información, la capacidad de esto que les contaba, la virtud de tener un sistema que analiza los datos de una forma fresca y que permite analizarlos en burbuja, conjuntos y no solo linealmente… Quiero decir que estas capacidades se aumentan en los nodos locales, pero, además, no se les escapará a ustedes que, una de las cosas más relevante para cualquier análisis, tiene que ver con la robustez estadística, que, básicamente, se hace a base de números. La variedad de casos y de experimentos naturales que tenemos en Europa, y en nuestro Estado, con los 17 sistemas sanitarios, la variedad de pacientes y el número de pacientes que podemos llegar a incluir en cualquiera de los análisis que necesitemos hacer, nos pone en situaciones de -utilizo ahora el lenguaje de la Comisión Europea- mejorar sustancialmente nuestra competitividad con respecto a nuestros competidores internacionales, que básicamente, como ustedes saben, son Estados Unidos o las potencias asiáticas. Europa se está quedando atrás en la capacidad de utilizar el big data, que también genera tejido productivo, pero lo que principalmente genera es inteligencia del sistema, capacidad de autogobierno. Imagínense que fuéramos capaces de montar una estructura nacional de estas características.
Tiene que existir un centro especializado en dar estos servicios. Es necesario que se fomenten estas capacidades distribuidas de computación y de utilización de datos en cada una de las comunidades autónomas, y eso va a requerir financiación. Las decisiones que se tomen sobre qué se analiza han de ser necesariamente colegiadas y no solo ha de atender a las necesidades de todos, sino que tiene que ser capaz también de atender a las necesidades de cada uno de los sistemas, es su principal virtud, es lo que hace que esta cooperación sea virtuosa.
Lo voy a dejar aquí. Solo una cosa a modo de conclusión. Está claro que el revés de la moneda crisis COVID ha sido todo el sufrimiento, todos somos conscientes de los costes, y el enorme esfuerzo para paliar ese sufrimiento que, efectivamente, nos ha dejado exhaustos, pero tiene una cara y es que hemos hacho cosas y hemos visto cosas que no creerían. Hemos hecho cosas que no sabíamos que podíamos hacer. El grado de versatilidad, de agilidad, de incorporación de conocimiento, a pesar de lo que he dicho, de que las agendas viven de espaldas, hemos tenido esta capacidad improvisada de, de repente, hacerlo, lo que quiere decir que es posible.
Si queremos un sistema inteligente, un sistema que sirva para el siglo XXI, no para la próxima pandemia, que también, tenemos que embarcarnos ya en estos elementos que van a resultar críticos.
Muchísimas gracias, estoy a su disposición.

El dato sanitario, gestionado por Google, no por los sistemas sanitarios, aunque existe el Institute of Medicine, tratando de poner un poco de orden, viene funcionando, y tenemos la ventaja de que han desarrollado ya muchos elementos básicos de homologación que podemos usar en Europa, no tenemos que inventar la rueda. Pero no porque queramos un sistema como el americano, efectivamente, no les ha ido muy bien, ni les va a ir desafortunadamente, por más que hay muchas voces que lo reclaman, básicamente porque tienen el sistema sanitario que tienen, con un grado de fragmentación y desagregación enorme. No me estaba refiriendo a esto cuando estaba hablando del modelo de datos, lo que estaba diciendo es que los desarrollos, en términos de protocolización internacional y normalización ya están, por eso somos capaces de usarlo de manera rápida en el entorno europeo y en el nacional.
El COVID como caso de uso. Es perfecto. Me funciona para ilustrar lo que les quería proponer como alternativa, y para ilustrar la potencia de estas posibilidades de generación de datos con las cohortes. Básicamente, alrededor de la circunstancia COVID se ha producido una serie de convocatorias, tanto en el ámbito europeo como en el nacional, urgentes para solucionar temas de diagnóstico, temas de detección y temas de tratamiento. ¿Qué se puede hacer con un buen sistema de información y con una buena estructura que lo apoye? Les cuento lo que hemos sido capaces de hacer, porque en Aragón ya lo teníamos. Nosotros tenemos la cohorte COVID con todos los pacientes aragoneses que han sido sospechosos, y luego confirmados, o no, de esta enfermedad desde finales de abril. Está construida y se sigue refrescando con toda la información de todos los órdenes que venimos hablando, y en los que no voy a volver a abundar, ligada a ellos. Pero, es que, además, tenemos un biobanco, que es un poco lugar común, pero, a la vez, es una cosa muy especializada, es un entorno de recogida de muestras biológicas humanas para la investigación. Lo que se hizo fue empezar a recoger en todos los centros hospitalarios de Aragón, que es donde fundamentalmente se recogen este tipo de muestras, las muestras de los pacientes sospechosos o confirmados de COVID, y entonces tenemos sangre, exudado alveolar, tenemos muestras. Y hemos podido ligar estas muestras, porque sabemos de qué paciente son, a todo el dato clínico retrospectivo. Es decir, nosotros tenemos información de ese paciente desde hace 20 años, y vamos a seguir teniendo información de ese paciente los próximos 20, nuestras posibilidades de hacer estudios relacionados con el genoma es lo que nos permite esta virtud de haber añadido la colección allá. Hacer estudios del genoma, pero no el genoma en abstracto, buscando la molécula que cure el COVID, sino básicamente factores predisponentes, o sea, qué ha pasado, por qué unos pacientes han reaccionado de una manera o de otra, por qué a unos pacientes les ha producido unos efectos unos tratamientos u otros. Y lo podemos relacionar con de dónde venían, qué patologías tenían, qué grado de exposición habían tenido y a qué, en qué dispositivo los hemos tratado. Esto lo teníamos ya muy hecho para los pacientes de ictus y de código infarto, sabemos empíricamente cuando a un paciente aragonés le pasa una de estas dos cosas que les he referido, y ahora, cuando un paciente aragonés tiene síntomas de COVID, dónde acude, qué le pasa y cuál es su tránsito por los distintos dispositivos y los resultados que tiene en cada entorno. Eso nos permite identificar cuál es la manera más eficiente de lidiar con ellos. Tiene valor para la salud pública, somos capaces de identificar los casos que hacen clúster, no solo porque los compañeros de Salud Pública… Yo también detesto la palabra rastreadores, porque todos mis compañeros de Salud Pública llevan trabajando día y noche, me parece un poco injusto, porque soy consciente de las noches que han pasado en consejería, y no estaban en un hospital, así que creo que el Príncipe de Asturias no les ha caído. Sigo, todos mis compañeros y los refuerzos que se han puesto, están haciendo esta labor de asegurarse de que se investigan los casos, de entender por qué y cómo se han contagiado. Bueno, pues con la información enriquecida de la que les estoy hablando, imagínense lo que se puede sacar de ahí.
Y esto se ha podido hacer así de rápido porque ya teníamos la plataforma en marcha, porque ya teníamos los sistemas de integración en marcha, que refrescan día a día. ¿Qué pasa? Nosotros, efectivamente, nos hemos sumado a la iniciativa europea. ¿Qué se está buscando en esa iniciativa? Piensen que yo, por mucho que me quiera extender, en Aragón vivimos 1 300 000 personas. No es lo mismo sacar conclusiones de este orden, para este tipo de cosas que nos afectan a todos, con los datos de 1 300 000 personas, que, con los datos de 800, es evidente. Pues esa es la virtud. ¿Cómo se está haciendo? Utilizando todas estas herramientas, que, insisto, existen. La Health Cloud ya está montada, y OSC, que es la iniciativa para hacer esta unificación de datos con datos de proyectos de investigación, lleva funcionando diez años. Hay una iniciativa Elixir, insisto, que también lleva diez años construyéndose que trabaja con dato genómico puro, no maneja nada más, pero ahora se han dado cuenta de que igual necesitan el resto de los datos, porque solo con los genomas no dan para tanto.
Quiero decir que no está construido en el vacío. Y en España no se está aprovechando suficientemente esta capacidad científica y tecnológica que ya tenemos, porque en todos estos proyectos hay participación y presencia española. Yo lo que les estoy contando no lo estoy haciendo de oídas, se lo estoy contando porque nosotros somos parte de eso, porque España está participando en una joint action sobre sistemas de información de salud, que termina el año que viene. Porque, ahora mismo se acaba de presentar otra propuesta, también liderada por España, para montar la parte que tiene que ver con la herramienta de computación y de cloud europeo. Sabemos hacer eso en España. Y lo que yo les estoy contando que hemos hecho en nuestra comunidad autónoma de 1 300 000 habitantes, insisto, no ha venido IBM a hacérnoslo, básicamente trabajando con software libre, lo que nos permite, y en esto no insistiré nunca lo bastante, no ser cautivos de ninguna aplicación, porque la versatilidad de los módulos de todo el software interoperable te permite ir al ámbito nacional, al internacional, a donde quieras, sin tener que estar comprando licencias o pedirle que te haga los desarrollos a no sé qué empresa.
Efectivamente, el COVID es el mejor caso, y también es el mejor caso en este tema de cómo poner en valor la innovación.
Líneas de financiación. No sé quién me lo decía. Estamos hablando de que tiene que haber financiación sostenida, y tiene que haber un plan detrás. El ejemplo que usted daba, efectivamente, de estos podemos contar 800 000 si ustedes quieren, básicamente, porque en ninguno de estos casos ha habido una consejería detrás que ha dicho: yo quiero desarrollar telemedicina, estoy buscando una buena manera de hacerlo, ensayemos. Es perfectamente legítimo tener varios pilotos y elegir el que mejor te funcione, aprendemos así, lo que no es legítimo es que ninguno de esos pilotos llegue a ningún sitio y que estemos gastando millones en I+D+i que al sistema no le produce nada. Yo estoy proponiendo que la gestión de esos fondos, o, por lo menos, la decisión sobre la agenda con la que se guía la asignación de esos fondos, se produzca en el interterritorial, que ya tenemos órgano, quiero decir, que se produzca por parte de los sistemas sanitarios, que se descentralice. Órganos como el instituto que yo tengo el placer de dirigir -no les oculto que me divierte, me gusta y me enorgullece- hay en todas las comunidades autónomas. Nosotros también somos agencia de evaluación de tecnologías sanitarias, estamos en la red con los compañeros de Osteba. No estoy hablando de inventar la rueda, ni de que haya que crear montones de estructuras nuevas, lo que estoy diciendo es que hay que aprovechar que somos un Estado compuesto, que tenemos niveles de desarrollo desiguales, pero unos más importantes en un sentido y otros en otro, y que eso solo hay que ponerlo junto y financiarlo.
E, insisto, si dejamos de pensar que la innovación es cosa de patentes y de empresas, será más fácil poner en marcha líneas competitivas. Yo no estoy hablando de que haya que financiar a cualquiera que se le ocurra una idea, sino en el mismo sentido que el resto del sistema de ciencia. Todos, cuando queremos obtener financiación, nos vemos obligados a justificar por qué el proyecto es lo mejor que se puede hacer en ese ámbito. Hágase, pero con un plan detrás, y con una lógica de esto es lo que necesita el sistema, y lo necesita, y es por eso que lo buscamos, no a ver qué hay en el mercado o a ver qué se le ha ocurrido a alguien.
El hospitalocentrismo. Hay una cosa en la que me gustaría insistir, aunque solo diga esto de ello. Yo no creo que lo opuesto al hospitalocentrismo sea cómo reformamos la atención primaria. Mi propuesta no va por ahí, yo no creo que haya que sustituir los hospitales con atención primaria, es un absurdo. Primero, se lleva diciendo décadas y eso no funciona, y una de las razones por las que no funciona es porque lo que no cambiamos es la cartera de servicios. De lo que estoy hablando no es de que haya que sustituir o descargar los hospitales con la atención primaria, no, es que tenemos que pensar trasversalmente, tenemos que pensar que, si se trata de un proceso de atención a un determinado tipo de pacientes, tendrá que tener componentes no presenciales, componentes de primaria, componentes de especializada, componentes de hospitalaria, y que se tienen que alinear. Esa es la innovación, no reformar la primaria o llenarla de medios diagnósticos, que me parece bien, no tengo ninguna objeción a eso, pero no es eso de lo que a mí me gustaría que hablásemos.
Alguien me preguntaba sobre los datos de fallecidos y cuál era mi opinión sobre por qué era tan difícil medirlos. Ni SESPAS ni yo tenemos ninguna afiliación política ni ninguna necesidad, ni ganas, de apoyar al Gobierno, o de apoyar a los partidos que apoyan al Gobierno. Yo defiendo mi independencia donde haga falta, y la de SESPAS también. Pero, esto no me impide reconocer que lo que voy a decir ha venido siendo explicado reiteradamente por el doctor Simón, que para mí es el CAES, y para mí el CAES es un órgano técnico, creado por la doctora Pastor, por cierto. Para mí es un órgano técnico al que le tengo enorme respeto, que ha manejado, en mi opinión, la mejor información que tenía en cada momento. El problema es que estamos utilizando los muertos, la mortalidad, que es un indicador que solo se puede medir a largo plazo, que solo tiene sentido medido ex post, lo estamos utilizando para tratar de valorar cómo va la pandemia. Y no funciona. Y por más que sea enormemente efectivo en términos periodísticos, o por más que parezca efectivo en términos políticos, técnicamente yo no tengo más remedio que ponerme al lado del doctor Simón y decir que no lo pueden usar para esto. Eso no quiere decir que no se pueda medir la mortalidad, se mide y se hace de manera finísima, pero es que no es el uso que se le está dando y la pretensión de ver cómo evoluciona la mortalidad día a día, no se llegan a consolidar esos datos para poderles dar ese uso. Esa es mi opinión, no creo que haya habido ningún problema en la contabilización de muertos.
Agencias de evaluación de tecnologías sanitarias e investigación biomédica. Ya hago mi declaración de conflicto de interés, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, que, efectivamente, forma parte del patronato de un instituto hospitalario, pero nosotros somos Dirección General de la Consejería, no sé cómo caracterizarlo, es agencia de evaluación de tecnología dentro de esta red española al servicio del Sistema Nacional de Salud. Uno de los principales problemas de intentar hacer evaluación de tecnologías alejados de los sistemas sanitarios es, básicamente, que este pulso, y a alguien le hacía gracia la expresión que yo había utilizado de que se nos cuela la tecnología por detrás, cómo puede ser. Pues puede ser porque la tecnología, la que aprobamos, la que utilizamos, la que tenemos en nuestros centros, no necesariamente pasa antes por la comisión de cartera de servicios, sino que muchas veces pasa después, cuando ya se está utilizando en el centro. Esto es una práctica habitual con la que lidiamos todos los sistemas sanitarios. La principal virtud de que las agencias de evaluación de tecnologías estén pegadas a un sistema sanitario en lugar de habitar en lo abstracto…, y tengo un enorme aprecio por mis compañeros -de hecho fue mi primer trabajo- de la Agencia de Evaluación de Tecnologías del Carlos III, pero sí es cierto que muchas veces, lo que sucede es que no tienen forma de contrastar lo que están diciendo de tirar del sistema para ver si esa tecnología que están evaluando, efectivamente, ya ha entrado o no ha entrado. Esa es una cosa que, por ejemplo, Osteba o nosotros, o la agencia andaluza, AETSA, somos capaces de hacer en diez minutos. Nosotros, cuando tenemos que hacer un informe, lo primero que hacemos es ver si ha entrado o no, y lo único que tenemos que hacer es mirar en la central de compras si los insumos están allí. La virtud de acercar mucho la evaluación de tecnologías a la realidad de los sistemas, e incluso ir más allá, y esta era mi propuesta, e involucrar a los profesionales sanitarios, que sean conscientes de que no todo lo que pasa por sus manos es útil, me parece fundamental.
Por otro lado, creo que ya se ha traslucido suficiente durante mi exposición, yo soy una firme creyente en que las capacidades del sistema tienen que estar distribuidas y ligadas a todo el territorio, porque, si no, genera inequidades y malas decisiones, desde mi punto de vista. Creo que es un modelo tan virtuoso que nos han pedido varias veces que fuéramos a contarlo a Europa. La Unión Europea está pensando que el modelo de red de agencias que tenemos montado en España es un modelo virtuoso, porque permite multiplicar el músculo. Tenemos ocho agencias en España. Si me pregunta a mí, insuficiencia presupuestaria absoluta, necesitamos más recursos. Pero lo que estoy diciendo es que tenemos más que una sola agencia central, tenemos ocho, y las tenemos bien pegadas a la realidad asistencial. Compartimos metodología, nos fiamos unos de otros. Eso quiere decir que, si Osteba hace un informe, sirve para todo el Sistema Nacional de Salud, si el IACS hace un informe, sirve para todo el Sistema Nacional de Salud, y podemos abordar simultáneamente muchas más cosas, y comparar qué está pasando en la realidad en distintos sistemas. Yo le veo más virtudes a potenciar este sistema distribuido que a montar una agencia centralizada.
Les agradezco que me hayan invitado, porque, como pueden ver, a poco que me dejaran me quedaría aquí varios días.
Muchas gracias.